“Nije lako biti na pozornici u bikiniju na takmičenju Izbor za mis. Imam 25-inčni ožiljak duž čitave kičme”, kaže Viktorija Grejem, 22-godišnja studentkinja iz Mančestera u američkoj saveznoj državi Mariland, koja je imala jedno nekonvencionalno putovanje u glamurozni svijet izbora za mis Amerike.
“I ljudi taj ožiljak primjete… stvarno uvijek primjete!”
Na prvi pogled Viktorija izgleda kao bilo koja druga djevojka, ali ona boluje od Ehlers-Danlosovog sindroma (EDS) – rijetkog genetskog poremećaja koji utiče na vezivna tkiva organizma.
Prisjećajući se svog prvog takmičenja za mis, Viktorija kaže: “Došla sam do grla zakopčana, oko mene su bile sve raskošne i visoke žene. Odmah sam se zapitala šta ja uopšte tražim među njima… Bilo je i tragično i komično”, kaže Viktorija.
Viktorija nije uvijek bila tako otvorena kada govori o svojoj bolesti: “Sve dok nisam završila srednju školu, a to je bilo u 19. godini, skrivala sam svoju bolest od vršnjaka i okoline”, kaže ona i dodaje: “U to vrijeme bih radije dozvolila da se moje noge polome, nego da neko vidi kako nosim proteze za koljena.”
U godinama koje su uslijedile Viktorija je shvatila da će je otvoreni odnos prema bolesti, o kojoj sada javno govori, osnažiti i omogućiti joj da pomogne i drugima koji pate od ovog rijetkog sindroma.
“Moje povrede nisu bile normalne”, kaže Viktorija i dodaje da joj je bolest ustanoviljena nakon jedne teže povrede na času gimnastike kada je imala samo deset godina.
“Sve kasnije povrede su bile drastične i situacija se nije poboljšavala”, kaže ona.
EDS je izuzetno teško dijagnostifikovati. Viktorija je posjetila niz različitih ljekara specijalista i bile su potrebne pune tri godine da njena bolest bude dijagnostifikovana.
Na kraju, njena porodica je pronašla genetičara koji je uspostavio tačnu dijagnozu.
“Bilo je sve čudno, ne postoji tretman i nema lijeka za ovaj sindrom, ali smo ipak svi tada bili uzbuđeni, jer smo konačno imali naziv za sve ono što se meni događa”, kaže Viktorija.
Porodična geneza
Uskoro je postalo jasno i to da je Viktorijino stanje naslijeđeno. Pored Viktorijine dijagnoze, ustanovljeno je i da su njena majka, brat i drugi članovi porodice imali blaže oblike EDS-a.
“Moja baka je živjela sa EDS-om gotovo 70 godina, bez znanja o tome, a moja mama taj sindrom ima već 40 godina,” kaže lijepa Viktorija.
“Smatram da niko ne bi trebao da živi tako dugo u neznanju o tome šta se dešava sa njhiovim tijelom”, ona dodaje.
Viktorija je od 2014. imala 10 operacija na mozgu i kičmi.
“Zbog hiperelastičnosti, pršljenovi kičme su se dislocirali. Sada ograničavam svoje pokrete, moram tako, jer na taj način moj mozak neće biti pod pritiskom i kičmena moždina se neće dalje ošetiti,” dodaje Viktorija.
EDS sindrom se manifestuje hiperelastičnom kožom i zgolobovima, usljed čega ljudi sa ovim sindromom lako izvode razne akrobatske figure npr. dotaknuti jezikom nos, istezati prste do poleđine šake. Rane otežano zarastaju, koža lako puca, a na mjestu rascjepa kasnije ostaju ožiljci. Povrede na koži nastaju vrlo lako,a ožiljci su pretežno atrofični.
Vjeruje se da su italijanski violinista Nikolo Paganini i američki predsjednik Abraham Linkoln imali blaže oblike ovoga poremećaja.
